Par Sue Stuyvesant (1996)
Où sont les parents?
Voici un texte rédigé par une mère dont l’enfant est atteint d’une déficience physique, et qui a été publié dans la Revue de la Faculté de médecine de l’Université du Kansas, aux États-Unis.
Où sont les parents? Ils sont au téléphone avec les médecins et les hôpitaux, en pourparlers avec les compagnies d’assurance, composant avec les lourdeurs bureaucratiques pour s’assurer que les besoins médicaux de leur enfant soient comblés. Ils sont ensevelis sous une montagne de paperasse et de factures, tentant de trouver un sens à un système qui semble avoir été conçu pour confondre et intimider tout le monde sauf les très futés.
Où sont les parents? Ils sont à la maison en train de changer la couche de leur fils de 15 ans ou de tenter de soulever leur fille de 45 kg jusqu’au siège de toilette. Ils passent une heure à chaque repas à nourrir un enfant qui ne peut mâcher ou à nourrir laborieusement et prudemment leur enfant à l’aide d’un tube de gavage. Ils donnent les médicaments, changent les cathéters et les bonbonnes d’oxygène.
Où sont les parents? Ils sont assis, les yeux bouffis, fatigués, dans la salle d’urgence des hôpitaux à attendre les résultats des examens et à se demander : « Est‐ce aujourd’hui le jour où mon enfant ne s’en sortira pas?» Ils attendent patiemment dans la chambre d’hôpital pendant que leur enfant se remet d’une autre opération visant à allonger le tendon d’une jambe, à redresser le dos ou à réparer un organe interne dysfonctionnel.
Où sont les parents? Ils dorment en alternance parce que leur enfant ne dort pas plus de deux ou trois heures par nuit et qu’il doit être constamment sous surveillance de peur qu’il ne se blesse. Ils sont assis à la maison avec leur enfant parce que la famille et les amis sont trop intimidés pour le garder ou peu disposés à le faire.
Où sont les parents? Ils tentent de passer du temps avec leurs enfants qui ne présentent pas de déficience pour compenser le temps et les efforts qu’ils doivent consacrer à l’autre enfant pour assurer sa survie. Ils se battent pour faire durer leur mariage parce que l’adversité ne rapproche pas toujours les gens. Ils ont parfois deux ou trois emplois pour assurer les dépenses supplémentaires. Quelquefois ce sont des parents célibataires qui se battent pour y arriver tout seuls.
Où sont les parents? Ils tentent de survivre dans une société qui se dit prête à aider les gens tant que ça ne lui coûte rien. Ils tentent de rapiécer leurs rêves brisés pour pouvoir vivre une vie un tant soit peu normale avec leurs enfants et leur famille.
Ils sont occupés à survivre.